FIBROSE PULMONAIRE – Information générale
Qu'est-ce que la fibrose pulmonaire?
La fibrose pulmonaire (aussi connue sous le nom de maladie pulmonaire interstitielle) est une maladie pouvant affecter chaque sphère de votre vie. La progression de la maladie peut amener une augmentation de son impact sur vos activités quotidiennes. Les exacerbations de la maladie, ou périodes d’aggravation des symptômes, peuvent grandement affecter votre qualité de vie.
La fibrose pulmonaire est une maladie qui se caractérise par la cicatrisation progressive des poumons. La formation de cicatrices cause l’épaississement et le durcissement de l’interstice pulmonaire (la partie des poumons où les échanges gazeux se produisent). Après l’inspiration, l’oxygène doit être diffusé dans l’interstice pour se rendre dans la circulation sanguine. Dans le cas de la fibrose pulmonaire, l’épaississement de l’interstice rend difficile le transfert de l’oxygène de l’air à la circulation sanguine.
Poumon sain
Poumon Fibrotique
Comment le diagnostic de la fibrose pulmonaire est fait ?
Faire un diagnostic de fibrose pulmonaire et identifier le type précis de fibrose est un processus compliqué. Il est possible que vous devriez être évalué par plusieurs médecins avant de recevoir le diagnostic. Plusieurs examens, incluant entre autres des tests de fonction pulmonaire, d’imagerie médicale et des prélèvements sanguins, peuvent être nécessaires pour déterminer le type de fibrose pulmonaire en question.
Pour en savoir plus sur ce sujet, téléchargez votre copie personnelle gratuite du module « Faire face à un diagnostic de fibrose pulmonaire » du programme « Mieux vivre avec la fibrose pulmonaire ».
Pour consulter le programme complet, inscrivez-vous sur Mieux vivre avec la fibrose pulmonaire En créant votre accès privilégié (toujours GRATUIT), vous bénéficierez de brochures d’information générale, de documentation d’apprentissage, de vidéos et bien plus.
Diagnostiquer la fibrose pulmonaire et identifier le type précis de fibrose est un processus complexe
Comment gérer la fibrose pulmonaire ?
Le traitement de la fibrose pulmonaire prend de nombreuses formes et peut changer tout au long de votre maladie. Il est important de suivre le plan de traitement tel que prescrit par votre médecin.
Un plan de traitement complet comprend les éléments suivants :
- Prendre vos médicaments tels que prescrits (médicaments anti-fibrotiques, immunosuppresseurs). Les médicaments ne guérissent pas la fibrose pulmonaire - mais ils peuvent aider à réduire la progression de la maladie s'ils sont pris selon les indications de votre médecin
- Prévenir et contrôler les exacerbations (ou des aggravations des symptômes) et, au besoin, prendre les médicaments nécessaires pour les traiter
- Pour certaines personnes éligibles, une transplantation pulmonaire
- Faire de l'exercice et de l'activité physique. Si vous avez besoin d'aide, vous pouvez vous inscrire à un programme de réadaptation pulmonaire
- Pour certains, les médecins peuvent également recommander l'oxygénothérapie
- Modifier votre mode de vie pour rester en bonne santé
Il existe de nombreuses façons d’apprendre plus sur les traitements de la fibrose pulmonaire et sur la manière dont ils peuvent vous aider à mieux vivre avec cette maladie.
Les personnes atteintes de fibrose pulmonaire peuvent-elles s'améliorer ?
Un diagnostic de fibrose pulmonaire peut changer la perception que vous avez de vous-même. Il est possible que vous vous sentiez démuni ou désespéré. Ces réactions sont fréquentes.
Mais n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul(e) et qu’il existe de nombreuses façons d’apprendre à reprendre le contrôle de votre vie avec la fibrose pulmonaire. Vous pouvez discuter de vos préoccupations avec votre médecin ou votre personne-ressource. Les groupes de soutien sont une ressource très utile pour comprendre comment faire face à la maladie
Il y a des choses que vous pouvez faire pour vous aider à mieux vivre avec cette maladie. Le programme « Mieux vivre avec une fibrose pulmonaire » propose des renseignements et des outils pour chacun de ces sujets. La meilleure façon d’en savoir plus sur la fibrose pulmonaire est de travailler avec votre équipe de soins de santé qui sera en mesure de vous fournir les informations et le soutien spécifiquement adaptés à vos besoins.
Le programme se compose des modules suivants :
- Faire face à un diagnostic de fibrose pulmonaire
- L’adoption et le maintien d’un mode de vie sain
- Traiter la fibrose pulmonaire
- Gérer les impacts de la fibrose pulmonaire
- Un plan d’action lorsque vos symptômes s’aggravent
- Bougez-plus… Respirez mieux avec la fibrose pulmonaire
- Intégrer l’oxygénothérapie dans votre vie
- La fibrose pulmonaire et la fin de vie
Vous n'êtes pas seul & et il existe de nombreuses façons d'apprendre comment Reprendre le contrôle de votre vie avec la fibrose pulmonaire.