Le Podcast eXpand :
Saison 5: DAAT
Bienvenue dans la cinquième saison du podcast Expand, qui nous plonge dans le monde du déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT).
Rejoignez-nous pour que des experts et des défenseurs de premier plan explorent cette maladie génétique sous-diagnostiquée : du diagnostic précoce au traitement en passant par la défense des patients, l’équité et l’accès aux soins.
Disponible sur votre plateforme préférée :
Dans la Saison 5
La saison 5 explore le déficit en alpha-1-antitrypsine à travers six épisodes percutants qui couvrent tous les sujets, du dépistage précoce et du traitement d’augmentation à la défense des intérêts des patients et à l’accès aux soins au Canada. Que vous soyez un professionnel de la santé ou une personne atteinte du déficit en AATD, cette saison est pour vous.
Préparez-vous à entendre des histoires, des stratégies et des conseils d’experts qui vous informeront et vous inspireront.
Épisode 1 - Comprendre le DAAT : le parcours des patients défenseurs de la santé pulmonaire (avec Angela Diano)
Dans le premier épisode de la saison 5, nous explorons ce qu’est le DAAT, pourquoi elle n’est souvent pas diagnostiquée et comment la défense des patients ouvre la voie. Notre invitée, Angela Diano, directrice générale d’AlphaNet Canada, explique comment l’expérience vécue et le leadership national s’unissent pour promouvoir le dépistage, le traitement et un meilleur soutien dans tout le pays.
Vous en apprendrez plus sur :
- Ce qu’est le DAAT et comment il affecte les poumons
- Le rôle du plaidoyer dans l’élargissement de l’accès à la thérapie
- L’importance d’un diagnostic précoce grâce à de simples analyses de sang
- Ce que les nouvelles lignes directrices canadiennes signifient pour les patients
- Comment réduire la stigmatisation et améliorer la sensibilisation aux maladies pulmonaires.
Épisode 2 - Naviguer dans le déficit en alpha-1-antitrypsine : le parcours d'un patient atteint d'Alpha-1 (avec Lee-Andrew Wismach)
Dans ce deuxième épisode poignant, nous nous entretenons avec Lee-Andrew Wismach, qui a reçu un diagnostic de déficit en alpha-1-antitrypsine et d’emphysème. Interviewé par le Dr Jean Bourbeau, M. Wismach partage son expérience personnelle : comment il est passé de l’ignorance des premiers symptômes à un diagnostic qui a changé sa vie, comment il a navigué dans un système de santé complexe et comment il a finalement pris en main sa propre prise en charge.
Vous en apprendrez plus sur :
- Ce que signifie vivre avec un déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT) et l’emphysème.
- Comment les premiers symptômes peuvent être négligés et pourquoi ils sont importants.
- Les obstacles auxquels les patients sont confrontés pour accéder à un traitement vital.
- Le rôle de la rééducation dans le développement de l’endurance et le rétablissement de la qualité de vie.
- Pourquoi la défense des droits et la conscience de soi sont essentielles dans la prise en charge des maladies chroniques.
Épisode 3 - MPOC et Alpha-1 : Le cheminement d’une personne atteinte (avec Nathalie Roussin)
Dans cet épisode touchant et inspirant, nous donnons la parole à Nathalie Roussin, qui partage son vécu avec la MPOC et la déficience en alpha-1 antitrypsine. Elle raconte les débuts de sa maladie, les défis du diagnostic, et comment elle a appris à vivre pleinement avec une maladie chronique.
Vous en apprendrez plus sur :
- Le rôle du diagnostic précoce dans la gestion de la MPOC
- Les bénéfices concrets de la réhabilitation pulmonaire
- L’importance du soutien émotionnel et social
- Comment vivre activement malgré une maladie chronique
- Les conseils de Nathalie pour mieux communiquer et s’engager dans sa santé
Épisode 4 - Comprendre les programmes de soutien aux patients atteints d'alpha-1 (avec Shanta Zurock)
Dans cet épisode, le Dr Jean Bourbeau discute avec Shanta Zurock de la gestion des traitements complexes tels que les perfusions biologiques dans la vie réelle, en particulier pour les personnes atteintes de le DAAT et de la MPOC. Mme Zurock, qui travaille chez Innomar Strategies, nous éclaire sur les efforts déployés en coulisses pour aider les patients à accéder aux soins, à adhérer à leur traitement et à se sentir soutenus tout au long de leur parcours de santé.
Vous en apprendrez plus sur :
- Pourquoi les traitements biologiques nécessitent un soutien coordonné
- Comment la thérapie par perfusion est administrée aux patients
- Quels services offrent des organisations comme Innomar
- Les défis liés au remboursement et à l’accès aux soins de santé
- Comment la défense des droits et la collaboration améliorent l’expérience des patients
Épisode 5 - Génétique et santé pulmonaire : comprendre le déficit en alpha-1-antitrypsine (avec le Dr Kenneth Chapman)
Dans cette conversation enrichissante, le Dr Ken Chapman se joint au Dr Jean Bourbeau pour discuter de la complexité des maladies respiratoires, en mettant l’accent sur le déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT), la MPOC et l’asthme. Ensemble, ils abordent l’importance du diagnostic précoce, de l’éducation des patients et de la prise en charge globale des maladies pulmonaires, en mettant l’accent sur les récentes améliorations de l’accès au traitement d’augmentation au Canada et les preuves cliniques issues de l’étude RAPID.
Vous en apprendrez plus sur :
- Pourquoi la spirométrie et le dépistage génétique sont essentiels pour un diagnostic correct
- Comment le déficit en alpha-1-antitrypsine affecte la santé pulmonaire et hépatique
- L’évolution de l’accès à la thérapie d’augmentation au Canada
- Ce que l’étude RAPID nous a appris sur l’intervention précoce
- L’importance de l’éducation, de la défense des droits et du suivi à long terme des patients
- Les recherches prometteuses et les orientations futures pour le traitement du DAAT
Épisode 6 - Le plasma : le remède caché qui sauve des vies (avec Anita Brickman)
Dans cet épisode, nous discutons avec Anita Brickman, PDG de la Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA), du rôle crucial et souvent mal compris des traitements dérivés du plasma dans la santé respiratoire. La discussion met en évidence le rôle essentiel des donneurs de plasma dans la création de médicaments vitaux utilisés pour traiter le déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT) et d’autres maladies chroniques rares. Ensemble, nous explorons les normes de sécurité mondiales rigoureuses, la différence entre les thérapies dérivées du plasma et les médicaments traditionnels, ainsi que le défi permanent de répondre à la demande mondiale croissante en dons de plasma.
Vous en apprendrez plus sur :
- Pourquoi le don de plasma est une nécessité absolue et un moyen vital pour créer des traitements essentiels qui sauvent des vies.
- Comment le plasma est utilisé pour créer un traitement d’augmentation afin de ralentir la progression de la maladie pulmonaire dans l’AATD.
- Le processus de sécurité rigoureux à plusieurs étapes qui garantit la qualité des médicaments dérivés du plasma, du dépistage des donneurs jusqu’à l’inactivation virale.
- Le besoin mondial croissant en plasma, motivé par l’amélioration des diagnostics et l’allongement de la durée de vie des patients atteints de maladies rares.
- La différence entre les thérapies dérivées du plasma et les médicaments traditionnels.
RESPIPLUS™ a reçu le soutien de Takeda Canada pour développer une série de podcasts informatifs spécialement conçus pour le DAAT. Cette initiative vise à :
- Informer les professionnels de la santé sur les dernières avancées en matière de prise en charge du DAAT
- Donner aux patients les moyens d’agir en leur fournissant des informations précises sur l’accès aux ressources au sein du système canadien
- Favoriser le développement d’une communauté de soutien pour les personnes atteintes de le DAAT
Organisations partenaires
Cette série de balados a été développée grâce à la précieuse collaboration de plusieurs organisations engagées à améliorer les soins et la sensibilisation pour les personnes vivant avec une déficience en alpha-1 antitrypsine (DAAT) :
AlphaNet Canada : Soutien aux patients par l’éducation, le plaidoyer et l’entraide.
Innomar : Organisation spécialisée dans l’accompagnement des patients pour l’accès à des thérapies complexes à travers le Canada.
PPTA : Principale organisation mondiale défendant le don de plasma et veillant à la disponibilité de traitements vitaux à base de plasma.
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A propos du podcast eXpand
Le Podcast eXpand a été créé par Respiplus, une organisation à but non lucratif.
Nous développons des programmes éducatifs pour aider les personnes souffrant de conditions pulmonaires chroniques à mieux comprendre et gérer leur maladie.
Nos programmes sont basés sur des preuves et ont été démontrés afin d’améliorer la vie des gens dans de nombreux essais cliniques, résultant en une meilleure qualité de vie, une réduction des admissions à l’hôpital et des visites aux salles d’urgence.
Autres Saisons du Podcast eXpand
Découvrez les connaissances scientifiques et pratiques de nos saisons précédentes, chacune offrant une perspective unique sur des aspects cruciaux des soins de santé :
Rencontre avec les experts
Nous avons eu l’honneur de présenter des experts de renom dans chaque épisode de la saison 5, en dévoilant les perspectives de l’industrie sur le DAAT.
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