Comprendre le DAAT : le parcours des patients défenseurs de la santé pulmonaire
Saison 5 – Épisode 1
avec Angela Diano (AlphaNet Canada)
Écoutez le podcast eXpand et rejoignez des experts cliniciens pour vous plonger dans les maladies pulmonaires chroniques et développer votre pratique.
Bonne nouvelle ! La très attendue saison 5 du podcast Expand est enfin arrivée.
Après quatre saisons révolutionnaires consacrées à la COVID-19, à la MPOC et à la toux chronique, nous sommes fiers de vous présenter une toute nouvelle série entièrement consacrée au déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT).
Rejoignez-nous pour explorer cette maladie génétique rare sous plusieurs angles, en réunissant des informations cliniques, des témoignages et des conseils d’experts afin d’aider les professionnels de la santé et les patients à comprendre les complexités du DAAT.
À propos de cet épisode
Dans le premier épisode de la saison 5, nous nous penchons sur le déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT) : une maladie génétique rare mais grave qui touche à la fois les poumons et le foie. Les personnes atteintes de le DAAT présentent un déficit en une protéine (l’alpha-1-antitrypsine) qui protège normalement les tissus pulmonaires contre l’inflammation. Sans cette protéine en quantité suffisante, les individus sont plus exposés au risque de développer des maladies pulmonaires telles que la MPOC, souvent à un âge plus jeune et même sans antécédents de tabagisme.
Bien qu’elle soit sous-diagnostiquée et souvent mal comprise, le DAAT touche des milliers de Canadiens. Il est essentiel de sensibiliser le public, d’améliorer l’accès aux tests et de militer pour un traitement équitable, et c’est là que commence cet épisode.
Aujourd’hui, vous apprendrez :
- Qu’est-ce que le déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT) et pourquoi il est important de le dépister tôt ?
- Comment la défense des droits des patients façonne l’accès à des traitements qui sauvent des vies
- Quelles sont les nouveautés dans les dernières lignes directrices canadiennes sur le DAAT ?
- Pourquoi l’autonomisation des patients améliore les résultats à long terme en matière de santé
- Comment lutter contre la stigmatisation et sensibiliser la communauté des professionnels de la santé respiratoire
Notre invitée spéciale :
Nous sommes en compagnie d’Angela Diano, directrice générale d’AlphaNet Canada, qui apporte à la fois son expertise professionnelle et son point de vue personnel sur ce que signifie vivre avec une maladie chronique. Forte de plusieurs décennies d’expérience dans la défense des droits des patients, Angela a joué un rôle clé dans l’élargissement de l’accès à la thérapie d’augmentation, en influençant les politiques nationales et en donnant aux patients les moyens de jouer un rôle actif dans leurs soins.
Ressources pour approfondir
- Mieux vivre avec une MPOC – Module sur le DAAT : Créez votre compte gratuit pour accéder à nos nouveaux modules interactifs sur la MPOC (mis à jour en avril 2025). Inscrivez-vous dès maintenant
- Lignes directrices de la Société thoracique du Canada sur le DAAT : Lisez les dernières recommandations cliniques. Consultez l’article complet
RESPIPLUS™ a reçu le soutien de Takeda Canada pour développer une série de podcasts informatifs spécialement conçus pour le DAAT. Cette initiative vise à :
- Informer les professionnels de la santé sur les dernières avancées en matière de prise en charge du DAAT
- Donner aux patients les moyens d’agir en leur fournissant des informations précises sur l’accès aux ressources au sein du système canadien
- Favoriser le développement d’une communauté de soutien pour les personnes atteintes de le DAAT
Organisations collaboratrices
Cette série de podcasts a été développée avec la précieuse collaboration de plusieurs organisations engagées dans l’amélioration des soins et la sensibilisation des personnes atteintes d’un déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT) :
- AlphaNet Canada : Soutien aux patients par l’éducation, la défense des droits et le soutien par les pairs. alphanetcanada.ca
- Innomar : Une organisation qui se spécialise dans l’aide aux patients pour accéder à des thérapies complexes partout au Canada.
- PPTA : La principale organisation mondiale qui milite en faveur du don de plasma et veille à la disponibilité des traitements vitaux à base de plasma.
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