Naviguer dans le déficit en alpha-1-antitrypsine : le parcours d'un patient atteint d'Alpha-1
Saison 5 – Épisode 2
avec Lee-Andrew Wismach
Écoutez le podcast eXpand et rejoignez des experts cliniciens pour vous plonger dans les maladies pulmonaires chroniques et développer votre pratique.
Bonne nouvelle ! La très attendue saison 5 du podcast Expand est enfin arrivée.
Après quatre saisons révolutionnaires consacrées à la COVID-19, à la MPOC et à la toux chronique, nous sommes fiers de vous présenter une toute nouvelle série entièrement consacrée au déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT).
Rejoignez-nous pour explorer cette maladie génétique rare sous plusieurs angles, en réunissant des informations cliniques, des témoignages et des conseils d’experts afin d’aider les professionnels de la santé et les patients à comprendre les complexités du DAAT.
À propos de cet épisode
Dans ce deuxième épisode poignant, nous nous entretenons avec Lee-Andrew Wismach, qui a reçu un diagnostic de déficit en alpha-1-antitrypsine et d’emphysème. Interviewé par le Dr Jean Bourbeau, M. Wismach partage son expérience personnelle : comment il est passé de l’ignorance des premiers symptômes à un diagnostic qui a changé sa vie, comment il a navigué dans un système de santé complexe et comment il a finalement pris en main sa propre prise en charge.
Grâce à son témoignage, nous comprenons mieux ce que signifie vivre avec une maladie rare, comment l’accès à un traitement de substitution a changé sa vie et l’importance de la réadaptation et du mode de vie dans la prise en charge des maladies respiratoires chroniques. Son histoire est celle de la résilience, de la transformation et de l’autonomisation.
Aujourd’hui, vous apprendrez :
- Ce que signifie vivre avec un déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT) et l’emphysème.
- Comment les premiers symptômes peuvent être négligés et pourquoi ils sont importants.
- Les obstacles auxquels les patients sont confrontés pour accéder à un traitement vital.
- Le rôle de la rééducation dans le développement de l’endurance et le rétablissement de la qualité de vie.
- Pourquoi la défense des droits et la conscience de soi sont essentielles dans la prise en charge des maladies chroniques.
Notre invitée spéciale :
Lee-Andrew Wismach n’est pas seulement un patient, c’est aussi un défenseur. Son message est clair : personne ne devrait avoir à se battre seul pour obtenir les soins dont il a besoin. En partageant son histoire, M. Lee-Andrew contribue à sensibiliser et à mieux faire comprendre les personnes atteintes de maladies génétiques rares comme le DAAT.
M. Wismach est un entrepreneur général de Montréal atteint d’un déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT). Après des années de diagnostics erronés, il s’est battu pour obtenir les bons tests, a obtenu l’accès au traitement par Prolastin-C grâce à un travail de sensibilisation politique et utilise maintenant son histoire pour sensibiliser le public. Père de trois enfants et membre actif d’Alpha-1 Canada, M. Wismach encourage les autres à faire confiance à leur instinct et à défendre leur santé.
Ressources pour approfondir
- Mieux vivre avec une MPOC – Module sur le DAAT : Créez votre compte gratuit pour accéder à nos nouveaux modules interactifs sur la MPOC (mis à jour en avril 2025). Inscrivez-vous dès maintenant
- Lignes directrices de la Société thoracique du Canada sur le DAAT : Lisez les dernières recommandations cliniques. Consultez l’article complet
RESPIPLUS™ a reçu le soutien de Takeda Canada pour développer une série de podcasts informatifs spécialement conçus pour le DAAT. Cette initiative vise à :
- Informer les professionnels de la santé sur les dernières avancées en matière de prise en charge du DAAT
- Donner aux patients les moyens d’agir en leur fournissant des informations précises sur l’accès aux ressources au sein du système canadien
- Favoriser le développement d’une communauté de soutien pour les personnes atteintes de le DAAT
Organisations collaboratrices
Cette série de podcasts a été développée avec la précieuse collaboration de plusieurs organisations engagées dans l’amélioration des soins et la sensibilisation des personnes atteintes d’un déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT) :
- AlphaNet Canada : Soutien aux patients par l’éducation, la défense des droits et le soutien par les pairs. alphanetcanada.ca
- Innomar : Une organisation qui se spécialise dans l’aide aux patients pour accéder à des thérapies complexes partout au Canada.
- PPTA : La principale organisation mondiale qui milite en faveur du don de plasma et veille à la disponibilité des traitements vitaux à base de plasma.
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