Toux chronique non diagnostiquée depuis des années, l’histoire d’un patient et l’approche des médecins pour la toux chronique

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La toux chronique est une maladie pulmonaire chronique très mal comprise et mal diagnostiquée Toux Chronique | Maladies pulmonaires chroniques (chroniclungdiseases.com). De nombreuses personnes atteintes vont chez le médecin avec une toux chronique et sont mal diagnostiquées avec de l’asthme, du reflux ou d’autres infections /conditions pulmonaires. On leur donne des pompes et des médicaments qui sont complètement inefficaces pour traiter leur toux chronique. Pour poser le bon diagnostic, il faut éliminer les facteurs de confusion et sensibiliser les professionnels de la santé.

Le blogue suivant vous présentera Sara, une inhalothérapeute qui travaillait dans le domaine de l’asthme alors qu’elle souffrait elle-même de toux chronique non diagnostiquée depuis des années. Le Dr Alan Kaplan, médecin de famille travaillant dans la région de York en Ontario, discutera de l’approche actuelle en matière de toux chronique et commentera sur le cas de Sara.

Vous préférez regarder Sara raconter son histoire ? Voici la version vidéo de notre podcast : The Successful Chronic Cough Journey.

L’expérience de Sara : la toux chronique depuis des années

Sara a partagé son histoire avec nous. Voici son témoignage :

« En tant que très jeune fille, j’avais à plusieurs reprises un problème respiratoire, alors que ce soit une bronchite, une coqueluche ou une infection thoracique, j’avais toujours quelque chose. À l’époque, il n’y avait pas de nébuliseurs à la maison, donc je devais aller à plusieurs reprises à l’hôpital local pour des traitements nébulisés et une physiothérapie thoracique.    

À un moment donné au cours de cette période, ils m’ont diagnostiqué avec l’asthme. Juste pour être clair, il n’y a pas eu de tests formels effectués.  J’ai passé environ 30 ans à être traité avec des corticostéroïdes et du salbutamol.

Je prends toujours ces médicaments et du Tecta parce qu’ils pensaient que je pourrais avoir un RGO (reflux gastro-œsophagien), alors nous avons essayé cela. Ensuite, il y a l’hydrochlorothiazide parce que j’ai un problème de tension artérielle, mais rien de majeur. Je prends également de la lévothyroxine (médicaments pour la thyroïde) et Lyrica pour aider à arrêter la toux lorsque je dors.

Essentiellement, je présente une forme d’infection thoracique aiguë depuis 30 ans.  Au cours des 15 dernières années, la toux s’est progressivement aggravée. Mon métier est inhalothérapeute, je travaille dans les soins à domicile depuis près de 25 ans.

Un jour, un pneumologue avec qui je travaillais dans une clinique de spirométrie m’a entendu tousser. Après que j’ai fini de tousser et que je sortais de la salle de bain en pleurant avec un visage rouge, il m’a demandé ce qui s’était passé.  J’ai dit que c’était juste moi, c’est ma toux chronique, je l’ai depuis des années, bla bla bla…

Il a décidé à ce moment-là que non, ce n’est pas normal et a ordonné une spirométrie formelle. Après cela, nous avons fait une méthacholine et voilà, je n’ai pas d’asthme! »

Un diagnostic compliqué

« Comme je l’ai mentionné, on m’a diagnostiqué avec l’asthme quand j’étais plus jeune. Ce n’était pas de l’asthme, comme nous l’avons découvert plus tard. Le médecin m’a ensuite envoyé faire des tests d’allergie et des tests d’immunothérapie.  Effectivement, j’ai des allergies aux chats et au pollen d’orme.

Nous n’avons pas d’ormes autour de nous, donc ce n’est pas le problème pour moi. Je n’ai pas de brûlures d’estomac ou d’indigestion. Nous avons fait une consultation ORL (oreille, nez et gorge) et il n’y avait pas de polypes, c’était clair. »

Les déclencheurs de toux de Sara

« Les changements de température sont l’un de mes déclencheurs, tout comme les odeurs fortes et les odeurs spécifiques. Par exemple, la vanille. L’odeur de la vanille me fait entrer dans une crise de toux chronique et c’est une odeur très commune. Le stress peut également l’aggraver. En ce qui concerne les complications majeures, je n’en ai pas. »

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Environnement

« Je suis non-fumeur; Je n’ai jamais fumé. Je n’ai pas d’hémoptysie (cracher du sang) ou de fièvre et en ce qui concerne la perte de poids, je n’ai pas de perte de poids majeure. Notre maison est complètement sans tapis, nous avons du bois franc ou des carreaux de céramique. Nous avons même changé notre système de chauffage. Notre chauffage est une chaleur et humidité, ou un échange de chaleur, il n’y a donc pas de chaleur sèche ou de chauffage au bois qui peut causer le problème.  Je n’ai pas de respiration sifflante à moins d’avoir une crise de toux. »

Faire de l’exercice avec une toux chronique pendant des années

« Je fais de l’exercice généralement cinq jours par semaine, soit en faisant trois à cinq kilomètres de course à pied ou de vélo et je n’ai pas de respiration sifflante avec l’exercice cardiovasculaire. Je fais aussi de la musculation; Je n’ai pas de respiration sifflante non plus. Je n’ai pas été hospitalisé. Je ne me réveille plus la nuit à cause du Lyrica, ça semble aider. »

Comment la toux commence

« Cela commence généralement par un chatouillement dans ma gorge et ensuite je peux le sentir venir.  J’en arrive au point où j’ai l’impression qu’il y a quelque chose dans ma gorge. Je vais ensuite dégager ma gorge. C’est généralement du mucus blanc collant et clair. »

Toux chronique quotidienne

« Peut-être qu’en tant que jeune enfant, j’aurais des périodes sans toux, mais au cours des 15 dernières années, c’est à peu près tous les jours que j’ai une crise de toux chronique. » 

Les effets de la toux chronique au travail

« Cela affecte ma vie quotidienne parce que nous (les inhalothérapeutes) enseignons beaucoup dans les soins à domicile et je peux avoir une crise de toux. Avec la COVID en ce moment, les gens vous regardent comme si vous étiez contagieux.   C’est l’une de ces choses auxquelles je fais face tous les jours. Si j’utilise une pompe (aérosol-doseur), je vais généralement bien, mais si j’utilise une pompe de poudre sèche, j’ai des problèmes. »  

(Le Dr Kaplan commente selon les lignes directrices que si vous n’avez pas d’asthme, l’utilisation des médicaments ne fonctionnera pas de toute façon). « Donc, je ne prends plus ces pompes de poudre sèche, je ne les ai pas pris depuis plusieurs années mais la toux continue. »

Les effets physiques et sociaux sur Sara

« J’en arrive au point où je tousse et tousse, puis j’ai des douleurs majeures aux côtes. Je devrais avoir des abdominaux maintenant avec cette toux car je travaille vraiment ces muscles! J’ai tendance à éviter d’aller dans des endroits calmes. L’église est intéressante, surtout avec nos masques. Le masque me fait généralement tousser.

En ce qui concerne parler en public, je fais beaucoup d’enseignement de la RCR et beaucoup de présentations à nos patients ainsi qu’à mes collègues. C’est très dur parce que je tousse. Heureusement, la plupart d’entre eux me connaissent assez bien maintenant. Habituellement, je commence ma présentation en disant que si je commence à tousser, donnez-moi juste cinq minutes, je reviendrai après une pause. J’en suis venu à contourner le problème parce que je n’ai pas le choix. »

Approche médicale de la toux chronique : commentaires du Dr Alan Kaplan.

Dans la prochaine partie de ce blogue, nous entendrons le Dr Alan Kaplan. Le Dr Kaplan a coprésidé le programme des normes communautaires de la MPOC pour la qualité de la santé en Ontario et fournit toujours son expertise à plusieurs revues médicales à travers le monde. Il discute du cas de Sara ainsi que des tests, le rôle des médecins de famille dans le diagnostic de la toux chronique et du diagnostic erroné de la toux chronique (comme exemple l’asthme ou d’autres conditions pulmonaires).

Le Dr Kaplan dit que ce dont vous êtes témoins dans le parcours de Sara, ce sont les frustrations des personnes qui vivent avec une toux chronique depuis des années. « Vous pouvez le retenir (la toux) pendant si longtemps, mais finalement vous ne pouvez tout simplement pas. C’est un processus pathologique et vous ne pouvez pas toujours l’arrêter. Lorsque le chatouillement dans la gorge de Sara commence et progresse vers une crise de toux, même si elle veut vous parler, elle ne peut pas.  Cela affecte sa vie quotidienne. »  

Tests nécessaires pour diagnostiquer la toux chronique

Les étapes nécessaires pour diagnostiquer la toux chronique comprennent généralement:

  1. Tests respiratoires
  2. Tests sanguins
  3. Radiographies thoraciques
  4. Tomodensitométrie

1. Tests respiratoires

« Après avoir entendu parler du cas de Sara, que voulez-vous faire ensuite en tant que clinicien ? Vous savez que nous avons déjà fait des tests de spirométrie qui sont revenus normale selon Sara. Mais bien sûr, le problème avec la spirométrie est que si cela a été fait un jour où elle venait de prendre ses médicaments, cela pourrait ne pas être très utile. Supposons correctement qu’il n’y avait pas de réversibilité, nous avons donc exclu l’asthme. Nous avons déjà fait une méthacholine et cela est revenu négatif. Les tests FeNO (l’oxyde nitrique de de l’air expiré fractionné) sont quelque chose dont vous entendrez de plus en plus parler à l’avenir.  C’est un petit appareil dans lequel vous soufflez et il vous donne une mesure de l’oxyde nitrique cellulaire fractionné, qui est une mesure de substitution de l’inflammation éosinophile dans le poumon.

FeNO est très utile dans le diagnostic de l’asthme (basé sur la quantité d’inflammation éosinophilique dans le poumon).  Il y a quelques règles sur FeNO, mais c’est en fait un test très simple qui n’est pas couvert dans de très nombreux endroits. Je viens d’avoir une machine pour mon bureau. Mais encore une fois, dans le cas de Sara, nous avons déjà exclu l’asthme sur la base de sa spirométrie. FeNO ne nous dira pas grand-chose. »  

2. Tests sanguins

« Pourquoi ne pas faire une formule sanguine complète? Y a-t-il quelque chose que nous allons apprendre d’une formule sanguine complète?

Lorsque vous faites une FSC (formule sanguine complète), vous allez entendre parler de plus en plus des éosinophiles sanguins. Les éosinophiles sanguins peuvent vous donner un bon indice sur la maladie éosinophilique des voies respiratoires et chez les asthmatiques, c’est un bon marqueur du risque d’exacerbation.

Dans la MPOC, MPOC | Ressources – Maladie pulmonaire obstructive chronique (chroniclungdiseases.com) c’est un bon marqueur pour le besoin de stéroïdes inhalés, de sorte que cela peut parfois être utile dans ce cas.  Lorsque vous recherchez le nombre d’éosinophiles sanguins, il se trouve au bas de votre FSC. Vous regardez là-bas et il dira 0,3 et ça égale 300 éosinophiles, ce qui est considéré comme important.

Sara a fait beaucoup de prises de sang. Pratiquement toutes les immunoglobulines. Elle a unedéficience en IgG-1, une déficience très légère, mais à part cela, ils n’ont pas beaucoup appris de ses tests sanguins. »

3. Radiographies thoraciques

« Une personne qui vit avec une toux chronique depuis des années a besoin d’une radiographie pulmonaire.  Ne sautez pas cette étape, ne sautez jamais cette étape. Je reviens juste d’une conférence créée par mes collègues au Royaume-Uni où ils ont parlé des non-fumeurs atteints d’un cancer du poumon et cela arrive, alors nous devons nous inquiéter. Vous ne voulez pas manquer le cancer du poumon.  

Vous vous sentiriez mal si vous ne faisiez pas cette radiographie pulmonaire et que vous manquiez un gros cancer du poumon proximal parce que vous vous disiez: « Eh bien, elle est trop jeune, ça ne pourrait pas être elle. » Mais nous voyons des gens de 30 ans avoir un cancer du poumon, alors s’il vous plaît ne manquez pas cela.    

Bien sûr, il y a toutes sortes d’autres choses que vous pouvez voir sur les rayons X. Conclusion : une radiographie pulmonaire est importante. Sara dit qu’elle n’a pas eu de radiographie pulmonaire, ils sont allés directement à la tomodensitométrie. »

4. Tomodensitométrie

« Ils ont fait une tomodensitométrie sur Sara pour exclure la bronchectasie, ce qui est une très bonne idée pour quelqu’un qui a des expectorations productives récurrentes et des infections. Bien sûr, si vous avez une bronchectasie, vous devez expliquer pourquoi vous avez une bronchectasie. Les immunoglobulines sont très importantes.     

Sara avait des infections pulmonaires récurrentes. Si vous ne pensez pas au fait qu’il peut y avoir une déficience immunologique à l’origine de ces infections, vous ne poserez jamais le diagnostic de bronchectasie.

De toute évidence, elle a une déficience légère, mais une déficience plus importante nécessiterait potentiellement un traitement de remplacement des immunoglobulines. Cela peut alors faire une énorme différence pour le reste de sa vie. »

Le rôle des médecins de famille dans le diagnostic de la toux chronique

Chacune des étapes énumérées ci-dessus est assez importante, selon le Dr Kaplan. « Chaque médecin de famille peut diagnostiquer la toux chronique. Ce que vous devez comprendre, c’est que c’est compliqué et que vous devrez souvent envoyer des gens à une variété de spécialistes et de tests.

Une partie de notre travail en tant que médecins de famille consistera à coordonner cela. Il s’agit de s’assurer que la personne ne se perd pas. Souvent, vous enverrez votre patient à plus d’un spécialiste en même temps.  Ce n’est généralement pas la façon dont nous faisons les choses, mais vous devez exclure une chose ou une autre, afin que nous puissions amener les gens à suivre le traitement approprié. »

Le malentendu entre l’asthme et la toux chronique

« Donc, vous avez un patient devant vous qui dit qu’il souffre d’asthme et que vous traitez l’asthme. Si cela ne fonctionne pas, ce n’est pas de l’asthme. La première étape consiste bien sûr à poser un diagnostic approprié de l’asthme. Comme vous avez entendu Sara le dire, elle n’a jamais eu de spirométrie pendant toutes ces années. Ce n’est pas parce qu’elle est née avant l’invention de la spirométrie, c’est parce que personne ne l’a jamais fait.

Nous devons vraiment y réfléchir. Nous savons, par exemple, grâce à des études comme celle du Dr Sean Aaron, que lorsque vous prenez un groupe de personnes de la communauté à qui on a dit qu’elles souffraient d’asthme, au moins un tiers d’entre elles n’avaient pas d’asthme du tout lorsqu’elles ont été correctement examinées.  Certains d’entre eux avaient d’autres conditions.

Le prédicteur numéro un de leur absence d’asthme était de ne jamais avoir un test de diagnostic approprié. Je sais qu’il est difficile d’obtenir la spirométrie maintenant, je sais que la COVID rend les choses compliquées, mais rappelez-vous que nous devons poser un diagnostic ferme. La toux asthme variante, nous utilisons ce mot tout le temps. Je ne l’aime pas beaucoup parce que je ne pense pas que ce soit très spécifique.

Encore une fois, oui, nous voyons des gens qui toussent et qui répondent aux médicaments contre l’asthme. Si la spirométrie vous dit qu’ils souffrent d’asthme, alors c’est bien. Sinon, ils n’ont pas de la toux d’asthme variante. Un diagnostic ferme est tout ce que nous voulons faire ici. Nous devons poser ce diagnostic parce qu’il peut sauver les gens de nombreuses années.

Si vous avez posé un diagnostic d’asthme et que vous recevez un traitement et que cela n’a pas fonctionné, vous devez faire autre chose. Si vous avez posé un diagnostic de RGO et que vous avez essayé pendant quelques mois des IPP (inhibiteurs de la pompe à protons) et que cela n’a pas fonctionné, vous devez essayer autre chose.

Vous ne pouvez pas perdre ces gens dans cette boucle sans fin d’attente. Ensuite, les patients reviennent et disent « Eh bien, vous ne m’avez pas rappelé, alors je suppose que ce n’est pas grave. » C’est un gros problème pour eux. Nous devons encore avoir l’œil sur le prix et à la fin de la journée, nous demander, est-ce que cette personne va mieux et qu’est-ce que j’ai réellement diagnostiqué ici?

Sara est traitée en ce moment et a hâte d’essayer de nouveaux traitements plus tard. Je voulais juste souligner le fait que c’est une partie de ce dont souffrent des patients comme Sara, qui vivent avec une toux chronique depuis des années. »

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De plus, ce contenu fait partie de notre série sur la toux chronique : Le cheminement réussi de la toux chronique.

Un podcast destiné à vous rapprocher d’experts dans le domaine respiratoire qui discuteront des meilleures pratiques dans le but d’améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie pulmonaire chronique.

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À propos de l'auteur

Katrina Metz travaille actuellement comme consultante pour RESPIPLUS, pour améliorer l’éducation dans le domaine respiratoire pour les professionnels de la santé et les patients. Elle a plus de 16 ans d’expérience en tant qu’inhalothérapeute et coordonnatrice de la recherche clinique pour l’institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

Katrina Metz

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