Mieux vivre avec une fibrose pulmonaire
Un programme éducatif pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire et pour leurs proches. Des modules, des guides et des outils pratiques pour comprendre la maladie et gérer ses répercussions au quotidien.
En quoi consiste le programme Mieux vivre avec une fibrose pulmonaire?
L'autogestion ne remplace pas vos soins médicaux. C'est la partie de vos soins qui se passe entre les rendez-vous : remarquer comment est votre respiration d'habitude, repérer le jour où elle change, éviter ce qui la déclenche, et savoir qui appeler avant qu'une mauvaise semaine ne devienne une hospitalisation.
Chaque module associe une explication clinique à un espace pour écrire vos propres symptômes, vos facteurs déclenchants et vos objectifs, pour que ce que vous obtenez soit adapté à vous plutôt que des conseils généraux. Les modules ont été conçus pour être parcourus avec une personne-ressource, habituellement une infirmière, un inhalothérapeute ou un éducateur rattaché à votre clinique, mais ils sont écrits pour que vous puissiez aussi les utiliser seul ou avec un proche.
Prenez-le depuis le début, ou allez directement aux sujets qui comptent le plus pour vous en ce moment. Partagez-le avec vos proches pour qu'ils comprennent ce que vous traversez.
Qu'est-ce que la fibrose pulmonaire?
La fibrose pulmonaire est une cicatrisation des tissus à l'intérieur des poumons. Dans un poumon en santé, les parois des alvéoles sont minces et souples, ce qui laisse l'oxygène passer facilement dans le sang à chaque respiration. Lorsque ces parois cicatrisent, elles s'épaississent et se raidissent. Les poumons ne se dilatent plus pleinement, et l'oxygène passe moins facilement dans le sang. C'est pourquoi la première chose que la plupart des gens remarquent est l'essoufflement, d'abord seulement dans les escaliers ou en montée, puis pendant les activités ordinaires, souvent accompagné d'une toux sèche et de fatigue.
La fibrose pulmonaire appartient à un groupe plus large d'affections appelées maladies pulmonaires interstitielles, et ce n'est pas une seule maladie. Certaines formes ont une cause identifiable, comme une substance inhalée dans la pneumonie d'hypersensibilité (PH), ou une maladie auto-immune sous-jacente dans la fibrose pulmonaire reliée aux maladies auto-immunes et aux désordres rhumatologiques. D'autres, dont la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et la pneumonie interstitielle non-spécifique idiopathique, n'ont pas de cause identifiée. Certains cas ne peuvent être classés dans aucune catégorie : on parle alors de fibrose pulmonaire non-classifiable.
Comme les types évoluent et se traitent différemment, le diagnostic demande habituellement plus d'un examen. Il combine en général vos antécédents et vos expositions, des tests respiratoires, une tomodensitométrie à haute résolution, des analyses sanguines et parfois une biopsie pulmonaire, le tout revu par une équipe réunissant un pneumologue, un radiologiste et un pathologiste.
La cicatrisation déjà formée ne disparaît pas. Mais la fibrose pulmonaire n'est pas une maladie qui vous arrive pendant que vous attendez : le traitement peut ralentir certaines formes, et ce que vous faites entre les rendez-vous, rester actif, éviter ce qui irrite vos poumons, garder vos vaccins à jour et agir tôt quand les symptômes changent, a un effet réel sur comment vous vous sentez et sur la fréquence des hospitalisations. C'est à cela que sert ce programme.
Pour de l'information générale sur la maladie, dont les symptômes et les causes, le diagnostic, la prise en charge et le traitement, consultez notre section sur la fibrose pulmonaire.
Les huit modules
Le programme est organisé en modules qui suivent le parcours de la vie avec une fibrose pulmonaire. Chacun est un guide complet en soi. Une inscription gratuite est requise pour accéder au matériel.
Faire face à un diagnostic de fibrose pulmonaire
On vous a annoncé que vous souffrez de fibrose pulmonaire. Qu'est-ce que cela signifie concrètement pour vos poumons?
- Comment fonctionne un poumon normal, et en quoi la cicatrisation le modifie
- Les signes, les symptômes, et pourquoi l'essoufflement se manifeste ainsi
- Les types : fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), pneumonie interstitielle non-spécifique idiopathique, pneumonie d'hypersensibilité (PH), fibrose reliée aux maladies auto-immunes, fibrose non-classifiable
- Comment le diagnostic est posé, et comment s'y adapter
Commencez ici si vous avez reçu un diagnostic récemment, ou si vous accompagnez une personne qui vient d'en recevoir un.
Ouvrir le module 01 (PDF, 28 pages)
L'adoption et le maintien d'un mode de vie sain et satisfaisant
Peut-on encore voyager, manger normalement et profiter de la vie avec une fibrose pulmonaire?
- Bien s'alimenter lorsque respirer demande plus d'énergie qu'avant
- Le sommeil et la vie sexuelle
- Planifier ses loisirs, et ce qu'il faut organiser avant un voyage
- Vivre dans un environnement sans fumée
Commencez ici si vous voulez continuer à faire ce que vous aimez et avez besoin des détails pratiques.
Ouvrir le module 02 (PDF, 40 pages)
Traiter la fibrose pulmonaire
Comment agissent ces médicaments, et que se passe-t-il si vous en oubliez une dose?
- Les antifibrotiques dans la fibrose pulmonaire idiopathique
- Les immunosuppresseurs
- Les médicaments utilisés pour traiter une exacerbation
- Le traitement non pharmacologique et la greffe pulmonaire
Commencez ici si on vient de vous prescrire un nouveau médicament et que vous voulez comprendre son rôle.
Ouvrir le module 03 (PDF, 32 pages)
Gérer les impacts de la fibrose pulmonaire
L'essoufflement provoque de l'anxiété, et l'anxiété aggrave l'essoufflement. Comment briser ce cercle?
- Le stress, l'anxiété et le cercle anxiété-essoufflement
- Les techniques de relaxation
- Gérer l'essoufflement sur le moment
- Conserver votre énergie pour ce qui compte pour vous
Commencez ici si l'essoufflement commence à réduire ce que vous êtes prêt à entreprendre.
Ouvrir le module 04 (PDF, 28 pages)
Un plan d'action lorsque vos symptômes s'aggravent
Votre respiration est plus difficile qu'hier. Attendez-vous de voir, appelez-vous votre clinique, ou appelez-vous une ambulance?
- Noter comment sont vos symptômes lors d'une journée normale
- Les facteurs qui déclenchent une aggravation, et comment les éviter
- Les deux signes qui doivent vous amener à appeler, et la règle des 48 heures
- Quand composer le 911, et une liste de contacts à remplir et à garder à portée de main
Commencez ici si vous ne lisez qu'un seul module. C'est celui qu'il faut avoir avant d'en avoir besoin.
Ouvrir le module 05 (PDF, 24 pages)
Bougez plus... Respirez mieux avec la fibrose pulmonaire
Si bouger vous essouffle, l'exercice est-il quand même sécuritaire, et quelle quantité suffit?
- Pourquoi l'activité physique aide, même si cela semble contre-intuitif
- Savoir si vous travaillez à la bonne intensité
- Quels symptômes pendant l'effort sont normaux, et lesquels ne le sont pas
- Maintenir votre niveau, et l'augmenter progressivement
Commencez ici si vous avez réduit votre activité physique et ne savez pas comment recommencer en toute sécurité.
Ouvrir le module 06 (PDF, 24 pages)
Intégrer l'oxygénothérapie dans votre vie
On vous a prescrit de l'oxygène. Qu'est-ce que cela change concrètement pour sortir de chez vous?
- Pourquoi l'oxygène est prescrit dans la fibrose pulmonaire, et comment il aide
- Utiliser correctement votre équipement
- Vivre avec l'oxygène au quotidien : sortir, voyager, dormir
- Composer avec le regard des autres quand on l'utilise
Commencez ici si l'oxygène vient d'être évoqué, ou si vous repoussez le moment de l'utiliser.
Ouvrir le module 07 (PDF, 40 pages)
La fibrose pulmonaire et la fin de vie
Ce sont des décisions que vous pouvez prendre vous-même, ou des décisions qui seront prises à votre place en situation d'urgence.
- À quoi s'attendre à mesure que la maladie progresse
- Ce que la réanimation apporte et n'apporte pas dans une maladie pulmonaire avancée
- Les ventilateurs
- À l'approche de la fin de vie
Lisez-le quand vous le souhaitez. Beaucoup de gens le lisent bien avant que cela ne les concerne, et certains jamais.
Ouvrir le module 08 (PDF, 16 pages)Mieux vivre sans tabac
Un module distinct d'abandon du tabac, commun aux programmes Mieux vivre. Le module 2 traite déjà de la vie dans un environnement sans fumée; celui-ci s'adresse à la personne qui veut arrêter.
Ouvrir Mieux vivre sans tabac (PDF, 48 pages)Choisissez votre parcours
Des ressources pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire et pour ceux qui les accompagnent.
Ressources pour les patientsDu matériel à utiliser avec vos propres patients, et le contexte clinique derrière le programme.
Ressources pour les professionnels de la santéQui a élaboré ce programme
Mieux vivre avec une fibrose pulmonaire a été rédigé par Julie Morisset, M.D., Diane Nault, inf., M.Sc., Alexandre Savard, inf., B.Sc.inf. et Maria Sedeno, B.Ing., M.M., en collaboration avec Deborah Assayag, M.D., Jean Bourbeau, M.D., M.Sc., FRCP, Bruno-Pierre Dubé, M.D., Patricia Côté, inf., M.A. (RQESR), Geneviève Tremblay et Dominique Massie (Association pulmonaire du Québec).
- L'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill
- Université de Californie à San Francisco
- Centre hospitalier de l'Université de Montréal
- RQESR, Réseau québécois d'éducation en santé respiratoire
- APQ, Association pulmonaire du Québec
Chez Respiplus, nous comprenons que vivre avec une fibrose pulmonaire peut être difficile, mais nous tenons à ce que vous sachiez que vous n'êtes pas seul dans ce parcours. Notre mission est de vous donner les connaissances et les outils dont vous avez besoin pour jouer un rôle actif dans vos soins. Ce programme éducatif a été créé en pensant à vous, pour que vous vous sentiez davantage maître de votre vie avec la fibrose pulmonaire. Nous sommes là pour vous aider à mieux vivre.
Les autres programmes Mieux vivre
Mieux vivre avec une MPOC
Le programme d'autogestion pour la maladie pulmonaire obstructive chronique.
Aller au programme MPOCMieux vivre avec l'asthme sévère
Le programme d'autogestion pour l'asthme sévère.
Aller au programme asthmeFoire aux questions
Existe-t-il un programme gratuit d'autogestion pour la fibrose pulmonaire?
Oui. Mieux vivre avec une fibrose pulmonaire est un programme gratuit de huit modules élaboré par RESPIPLUS avec des pneumologues, des infirmières et des patients. Il couvre le diagnostic, le traitement, la vie quotidienne, l'activité physique, l'oxygénothérapie, les aggravations et la fin de vie. Il est gratuit, et vous créez un compte sans frais pour accéder aux modules.
Qu'est-ce que la fibrose pulmonaire?
La fibrose pulmonaire est une cicatrisation des tissus à l'intérieur des poumons. La cicatrisation épaissit et raidit les parois des alvéoles, de sorte que les poumons ne se dilatent plus pleinement et que l'oxygène passe moins facilement dans le sang. Les premiers symptômes sont habituellement l'essoufflement à l'effort, une toux sèche et de la fatigue. Elle fait partie d'un groupe d'affections appelées maladies pulmonaires interstitielles et comporte plusieurs types, dont la fibrose pulmonaire idiopathique.
Que contient le programme Mieux vivre avec une fibrose pulmonaire?
Huit modules : faire face à un diagnostic; l'adoption et le maintien d'un mode de vie sain et satisfaisant; traiter la fibrose pulmonaire; gérer les impacts de la maladie; un plan d'action lorsque vos symptômes s'aggravent; l'activité physique; intégrer l'oxygénothérapie dans votre vie; et la fibrose pulmonaire et la fin de vie. Un module distinct d'abandon du tabac, Mieux vivre sans tabac, est également offert. Chaque module associe une explication clinique à un espace pour noter vos propres symptômes, facteurs déclenchants et objectifs.
Faut-il un compte pour accéder aux modules?
Oui. L'accès aux modules nécessite un compte gratuit, qui se crée en une minute. Il n'y a aucuns frais et aucune information de paiement n'est demandée.
Le programme est-il offert en anglais?
Oui. L'ensemble du programme est offert en français et en anglais. Vous trouverez les modules anglais sur la version anglaise de cette page.
Que faire lorsque les symptômes de la fibrose pulmonaire s'aggravent?
Deux changements doivent vous amener à agir : un essoufflement plus important que d'habitude, et des sécrétions qui deviennent jaunes ou vertes. Communiquez avec votre médecin ou votre personne-ressource plutôt que d'attendre de voir si cela se replace, et n'attendez pas plus de 48 heures après le début de l'aggravation. Si vous êtes extrêmement essoufflé, agité, confus ou somnolent, ou si vous avez une douleur à la poitrine, composez le 911. Le module 5 traite de tout cela en détail.
Comment intégrer l'oxygénothérapie à la vie de tous les jours?
Le module 7 explique pourquoi l'oxygène est prescrit dans la fibrose pulmonaire, comment utiliser l'équipement correctement, et le côté pratique de la chose : sortir, voyager, dormir, gérer la tubulure à la maison, et composer avec le regard des autres.
Qui a élaboré le programme, et sur quoi repose-t-il?
Il a été élaboré par RESPIPLUS et rédigé par Julie Morisset, M.D., Diane Nault, inf., M.Sc., Alexandre Savard, inf., B.Sc.inf., et Maria Sedeno, B.Ing., M.M., avec des collaborateurs dont Jean Bourbeau, M.D., M.Sc., FRCP. Les établissements participants comprennent l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, l'Université de Californie à San Francisco et le Centre hospitalier de l'Université de Montréal. Le programme a été mis à jour à la suite d'une étude pilote menée auprès de professionnels de la santé et de patients à l'UCSF et au CHUM.
Les professionnels de la santé peuvent-ils utiliser ces modules avec leurs patients?
Oui. Les modules ont été conçus pour être parcourus par le patient avec une personne-ressource, habituellement une infirmière, un inhalothérapeute ou un éducateur, et chacun se termine par une section d'objectifs à remplir et à revoir lors des visites de suivi.
Ressources connexes
Pour aller plus loin sur la vie avec une fibrose pulmonaire.
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Ce contenu est à visée éducative et ne remplace ni le jugement clinique ni un avis médical personnalisé. Discutez de votre situation avec votre équipe de soins.
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