J’ai travaillé tout seul : l’histoire de l’HTAP, racontée de l’intérieur
Essoufflement dans les escaliers. Fatigue qui ne disparaît jamais tout à fait. Quasi-évanouissement en haut d’un escalier. Les signes précoces de l’hypertension artérielle pulmonaire sont faciles à justifier — voici pourquoi, racontés de l’intérieur du ventricule droit.
- Dans l’HTAP, les petits vaisseaux sanguins à l’intérieur des poumons se rétrécissent progressivement au fil des mois et des années, et le côté droit du cœur compense en pompant plus fort.
- Comme le ventricule droit compense, l’HTAP précoce donne souvent des résultats normaux à la radiographie thoracique, au test respiratoire et aux analyses sanguines de base.
- La moitié des patients canadiens atteints d’HTAP ont attendu plus de deux ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic confirmé. Seul un sur quatre environ a été diagnostiqué au cours de la première année.
- Un essoufflement à l’effort qui ne s’améliore pas avec un inhalateur, une fatigue disproportionnée par rapport à l’âge et à la condition physique, ainsi que des vertiges à l’effort sont des signes qui méritent d’être approfondis.
- Des examens standard normaux ne marquent pas la fin de l’investigation. Ils constituent une raison d’examiner attentivement le côté droit du cœur.
Laissez-moi me présenter : le ventricule droit
Je suis le ventricule droit, la cavité inférieure droite de ton cœur. La plupart des gens n’ont jamais pensé à moi, et ça ne me dérange pas. Je ne suis pas la partie du cœur dont on parle le plus. Je suis plus discret. Mon rôle est simple : je récupère le sang qui revient du corps et je le pompe à travers les vaisseaux pulmonaires, où il s’enrichit en oxygène avant que la partie gauche du cœur ne le renvoie vers tous les autres organes. Faible pression, trajet court, pas de drame. Je fais ça environ 100 000 fois par jour sans que personne ne s’en aperçoive.
Quand je commence à me faire remarquer, ça veut généralement dire que quelque chose s’est installé depuis longtemps. Dans l’hypertension artérielle pulmonaire, ce qui s’installe, c’est un rétrécissement progressif des petits vaisseaux sanguins à l’intérieur des poumons. Les parois des vaisseaux s’épaississent au fil des mois et des années, réduisant discrètement l’espace disponible pour faire circuler le sang. La pression contre laquelle je travaille augmente. Je m’adapte. Je pousse plus fort. Je développe une paroi plus épaisse pour suivre le rythme. Et comme je continue à compenser, rien de visible n’apparaît pendant longtemps. La personne dans laquelle je vis continue d’aller travailler, continue de trouver des excuses à sa fatigue, continue d’attendre que l’essoufflement passe tout seul.
Cette personne, ma personne, c’était Sofia. Elle avait 41 ans, elle était directrice d’école à Halifax.
Ce qu’on ressent quand la pression monte
Imagine qu’on te demande de faire passer de l’eau dans un tuyau qu’on serre lentement pour le fermer. Au début, tu pousses juste un peu plus fort et l’eau continue de couler. Tu remarques à peine l’effort supplémentaire. Mais le tuyau continue de se rétrécir, semaine après semaine, et à un moment donné, pousser plus fort ne suffit plus. Tu dois devenir plus fort pour suivre le rythme. Alors tu le fais. Tu te renforces. Tu t’en sors. Vu de l’extérieur, l’eau continue de couler, donc personne ne se doute de quoi que ce soit.
C’est comme ça que je percevais les premières années de l’hypertension artérielle pulmonaire. La pression montait. J’ai épaissi mes parois pour générer plus de force. Le sang continuait de circuler. Au début, Sofia a remarqué qu’elle s’essoufflait dans les escaliers. Elle en a parlé à son médecin. Ses poumons semblaient clairs, son test respiratoire était normal, sa radiographie thoracique ne montrait rien d’anormal. On lui a donné un inhalateur au cas où ce serait de l’asthme et on l’a renvoyée à la maison, rassurée. L’inhalateur ne m’a pas aidé, parce que je ne suis pas une voie respiratoire.
Je suis une pompe qui travaille contre un tuyau qui se rétrécit, et personne n’avait encore examiné ce tuyau.
C’est ce qui rend l’hypertension artérielle pulmonaire si difficile à détecter tôt. Les examens standards auxquels les médecins ont recours quand quelqu’un est essoufflé – la radiographie thoracique, le test respiratoire, les analyses sanguines de base – ne sont pas conçus pour me détecter. Ils examinent les poumons, les voies respiratoires, le sang. Au stade précoce de l’HTAP, tout ça a l’air plus ou moins normal. Ce qui ne va pas, c’est la pression qui s’accumule à l’intérieur des vaisseaux entre le cœur et les poumons, et cette pression n’apparaît pas sur une radiographie thoracique tant qu’elle n’est pas élevée depuis longtemps.
Comment l’hypertension artérielle pulmonaire se cache à la vue de tous
Environ dix-huit mois après l’apparition des symptômes de Sofia, un cardiologue a prescrit une échocardiographie, c’est-à-dire une échographie du cœur. J’étais bien là, sur l’image. Mes parois étaient déjà plus épaisses qu’elles n’auraient dû l’être. La pression dans les vaisseaux en amont de moi était déjà élevée. Mais le rapport qui m’a été remis s’est principalement concentré sur le côté gauche du cœur, qui semblait normal. Les résultats concernant le ventricule droit ont été brièvement mentionnés, décrits comme légèrement inhabituels, et attribués à la morphologie. On a dit à Sofia que son cœur avait l’air globalement en bonne santé.
Pourquoi le côté droit du cœur est moins pris en compte
Ce n’était pas une critique à l’encontre de ceux qui ont lu cet examen. Ça reflétait simplement une réalité sur la façon dont on examine les cœurs. Le ventricule gauche, le côté puissant, retient toute l’attention lors d’une échographie cardiaque standard. Il est plus grand, plus facile à mesurer, et c’est là que se manifestent la plupart des problèmes cardiaques courants. Le côté droit est plus difficile à visualiser clairement et a toujours été considéré comme moins important. Dans de nombreux rapports standards, une seule phrase résume tout ce qui concerne ma taille et ma capacité fonctionnelle. La mesure clé qui reflète la pression dans les vaisseaux pulmonaires, c’est-à-dire la vitesse à laquelle une petite quantité de sang reflue à travers la valve de mon côté droit, peut être complètement absente du rapport si le signal était difficile à capter. J’étais bien là. Mais je n’étais tout simplement pas ce que tout le monde cherchait.
Combien de temps les Canadiens attendent-ils avant d’obtenir un diagnostic de HTAP ?
Cette lacune dans l’interprétation des échocardiogrammes est l’une des principales raisons pour lesquelles le diagnostic de HTAP prend autant de temps. Une enquête menée en 2021 auprès de patients canadiens atteints de HTAP a révélé que la moitié d’entre eux avaient attendu plus de deux ans entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic. Seul un sur quatre environ a été diagnostiqué au cours de la première année. Beaucoup se sont entendu dire en cours de route que leurs symptômes étaient dus à l’anxiété, à l’asthme ou simplement à un manque de forme physique. La plupart d’entre eux étaient des femmes âgées de 30 à 60 ans, actives et en bonne santé par ailleurs, dont le déclin progressif était facile à justifier.
Essoufflement dans les escaliers. Radiographie thoracique, test respiratoire et examen normaux. Renvoyée à la maison avec un inhalateur, au cas où ce serait de l’asthme.
Échocardiographie prescrite. Résultats du ventricule droit brièvement mentionnés et attribués à la morphologie. Rapport jugé globalement normal.
L’ascenseur plutôt que les escaliers. Assise pendant les réunions qu’elle menait debout. Les symptômes ne sont plus mentionnés.
Évanouissement en haut d’un escalier. Un ECG révèle une contrainte du côté droit du cœur. Une nouvelle échocardiographie est analysée en mettant l’accent sur le côté droit. Le cathétérisme cardiaque droit confirme l’HTAP. Le traitement commence la même semaine.
Que se passe-t-il quand le ventricule droit atteint ses limites ?
Il arrive un moment où s’adapter ne suffit plus. Mes parois ne peuvent pas s’épaissir indéfiniment. En tant que muscle, je ne peux pas fournir un effort illimité. Quand la pression dans les vaisseaux pulmonaires continue d’augmenter au-delà de ce que je peux gérer par l’effort seul, je commence à m’étirer. Ma cavité s’agrandit. Ça modifie la forme de tout le cœur. La paroi que je partage avec le ventricule gauche commence à se bomber vers la gauche sous la pression exercée de mon côté, ce qui fait que le ventricule gauche fonctionne moins bien lui aussi. Des choses qui étaient compensées commencent à devenir visibles. Sofia a commencé à prendre l’ascenseur au lieu des escaliers. Elle s’asseyait pendant les réunions qu’elle avait l’habitude de mener debout. Elle a arrêté de parler de son essoufflement parce qu’elle n’avait plus d’explications à donner et qu’elle avait commencé à réorganiser discrètement sa vie autour de quelque chose qu’elle ne pouvait pas nommer.
Deux ans et demi après sa première consultation chez le médecin pour son essoufflement, Sofia s’est évanouie en haut d’un escalier à l’école. Elle s’est rendue aux urgences le soir même. Un ECG a révélé un tracé suggérant que le côté droit du cœur était sous pression. Une échocardiographie réalisée la même nuit a été analysée en mettant l’accent sur le côté droit cette fois-ci. La pression dans les vaisseaux pulmonaires était nettement élevée. Ma cavité était dilatée. Le mot qui est apparu pour la première fois dans le rapport était hypertension pulmonaire. Sofia a été orientée vers un centre spécialisé situé à deux heures de route, où une intervention appelée cathétérisme cardiaque droit — consistant à introduire un tube fin dans le cœur pour mesurer directement la pression — a confirmé le diagnostic.
Le traitement a commencé la même semaine. La pression a commencé à baisser. Ça faisait trois ans que je luttais contre cette pression, et c’était la première fois que je sentais la résistance s’atténuer. Je ne sais pas comment exprimer ça. J’ai juste les chiffres, et les chiffres ont changé.
Les premiers signes de l’HTAP et pourquoi un traitement précoce est essentiel
L’hypertension artérielle pulmonaire est-elle fréquente ?
L’hypertension artérielle pulmonaire n’est pas courante, mais elle n’est pas aussi rare que la plupart des gens le pensent. Les données des registres estiment la prévalence à environ 50 cas par million d’adultes, et ce chiffre est probablement sous-estimé car de nombreux cas mettent des années avant d’aboutir à un diagnostic confirmé. Elle touche le plus souvent les femmes entre 30 et 60 ans, même si elle peut se développer chez n’importe qui. La maladie est incurable, mais elle peut être traitée, et le traitement est plus efficace lorsqu’il est commencé tôt, avant que des années de pression artérielle croissante n’aient modifié la structure du cœur.
Les premiers signes à surveiller
- Essoufflement à l’effort qui ne s’améliore pas avec un inhalateur ni avec un traitement cardiaque classique.
- Fatigue disproportionnée par rapport à l’âge et à la condition physique de la personne.
- Vertiges ou quasi-évanouissements lors d’un effort.
Si une radiographie thoracique et un test respiratoire s’avèrent normaux chez une personne présentant ces symptômes, ça ne met pas fin à l’investigation. C’est une raison d’examiner le cœur de plus près, en particulier le côté droit. Une échographie cardiaque comprenant une mesure précise des pressions du côté droit, et une orientation vers un centre spécialisé dans l’hypertension pulmonaire si ces pressions sont élevées, peut changer complètement la suite des événements.
J’ai toujours été là. J’envoie des signaux quand quelque chose ne va pas. J’ai juste besoin que quelqu’un prête attention au côté droit de l’image.
Ce qu’il faut demander
L’hypertension artérielle pulmonaire est diagnostiquée par une procédure appelée cathétérisme cardiaque droit, qui mesure directement la pression à l’intérieur du cœur et des vaisseaux pulmonaires.
Si toi ou quelqu’un que tu connais souffre d’un essoufflement inexpliqué pendant l’effort, et que les examens standard se sont révélés normaux, demande à passer une échographie cardiaque comprenant un examen minutieux du côté droit du cœur.
Une orientation précoce vers un centre spécialisé dans l’hypertension pulmonaire fait vraiment une différence sur l’évolution de la maladie.
Foire aux questions
Quels sont les premiers signes de l’hypertension artérielle pulmonaire ?
Les signes à surveiller sont un souffle court pendant l’effort qui ne s’améliore pas avec un inhalateur ou des médicaments cardiaques classiques, une fatigue qui semble disproportionnée par rapport à l’âge et à la condition physique de la personne, ainsi que des épisodes de vertiges ou de quasi-évanouissements lors d’un effort.
Pourquoi les examens classiques passent-ils souvent à côté de l’HTAP ?
Les examens classiques utilisés en cas d’essoufflement, comme la radiographie thoracique, le test respiratoire et les analyses sanguines de base, examinent les poumons, les voies respiratoires et le sang. Au stade précoce de l’HTAP, ces résultats peuvent tous être normaux ou présenter des anomalies à peine perceptibles. Le problème, c’est que ces examens ne sont pas conçus pour mesurer la pression artérielle pulmonaire. L’échocardiographie est l’examen de dépistage approprié en cas de suspicion d’HTAP.
Qui est le plus susceptible de développer une HTAP ?
L’HTAP touche le plus souvent les femmes entre 30 et 60 ans, même si elle peut survenir chez n’importe qui. Les données des registres estiment sa prévalence à environ 50 cas par million d’adultes, bien que le nombre réel soit probablement plus élevé car le diagnostic est souvent tardif.
Comment diagnostique-t-on l’HTAP ?
Une échocardiographie est généralement le premier examen utilisé pour rechercher des signes d’HTAP. Si les résultats suggèrent une HTAP, le diagnostic est confirmé par un cathétérisme cardiaque droit, qui mesure directement la pression à l’intérieur du cœur et dans les artères pulmonaires.
Combien de temps faut-il pour qu’un diagnostic de HTAP soit posé au Canada ?
L’enquête communautaire canadienne sur l’HTAP 2021 de l’Association canadienne de l’hypertension pulmonaire a révélé que les patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire attendaient plus de deux ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic confirmé, et que seulement environ un sur quatre était diagnostiqué au cours de la première année.
Références
- Association canadienne de l’hypertension pulmonaire. Enquête canadienne sur la communauté des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire 2021 : rapport national. Toronto : AHTP Canada ; 2021.
- Association canadienne de l’hypertension pulmonaire. L’impact de l’hypertension pulmonaire : rapport de synthèse de l’enquête canadienne sur la communauté des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire. Toronto : AHTP Canada ; 2023.
- Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. Lignes directrices 2022 de l’ESC/ERS pour le diagnostic et le traitement de l’hypertension pulmonaire. Eur Heart J. 2022 ; 43(38) : 3618-3731.
- RESPIPLUS. L’hypertension artérielle pulmonaire au Canada : combler les lacunes. Rapport. Montréal : RESPIPLUS ; novembre 2025.
- RESPIPLUS. Rapport sur l’hypertension artérielle pulmonaire chez l’adulte. Montréal : RESPIPLUS ; 2025.
- Zelt JG, McArthur E, Al-Omari M, et al. Tendances de la mortalité liée à l’hypertension artérielle pulmonaire au Canada : une étude de cohorte basée sur la population. Can J Cardiol. 2022 ; 38(7) : 1029-1037.
- Wijeratne DT, Lajkosz K, Brogly SB, et al. Augmentation de l’incidence et de la prévalence de l’hypertension pulmonaire des groupes 1 à 4 de l’Organisation mondiale de la santé : une étude de cohorte basée sur la population en Ontario, au Canada. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2018 ; 11(2) : e003973.
- AHTP Canada et Centre canadien VIGOUR. Enquête sur le fardeau socio-économique de l’HTAP : rapport final. Toronto : AHTP Canada ; 2023.
- Partie 1J’ai travaillé tout seulLes signes précoces, racontés de l’intérieur du ventricule droit
- Partie 2Your Patient Is Still WaitingWhen to suspect PAH and when to refer
- Partie 3The First Time Anyone Measured MeThe tests that confirm the diagnosis
- Partie 4The Road Begins to ChangeWhat newer treatment changes, and what it does not
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Sofia est une patiente fictive composite créée à des fins éducatives et ne représente aucune personne en particulier. Ce contenu est destiné à l’éducation et ne remplace ni le jugement clinique ni un avis médical personnalisé.
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Combler les lacunes. Où en sont les soins de l’HTAP au Canada et ce qui doit changer.
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